Geniale Störung Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken

Steve Silberman's Buchtitel in Englisch passt sicher viel besser, als die etwas lapidare "Geniale Störung". Der Originaltitel "NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity" ist in der Tat stimmiger, ja genial. Silbermans Zeitreise durch die Geschichte der Neurodiversität und speziell des heute sogenannten Autismus-Spektrums war und ist für mich persönlich "Grundlehrstoff", den ich jedem und jeder betroffenen Person, am meisten aber allen sogenannten als auch tatsächlichen Fachpersonen dringendst zu lesen und zu verinnerlichen ans Herz legen möchte. In der deutschsprachigen Welt ist der deutsche Titel m. E. eine Vereinfachung, die zumindest dahingehend als positiv zu sehen ist, weil er kurz und einfach zu kommunizieren und erinnern ist. Wer sich ernsthaft mit dem Inhalt auseinandersetzt, der merkt ziemlich bald, dass es um weit mehr und etwas ganz anderes geht, als der deutsche Titel einen denken lassen könnte. Was ich schockierend finde: sehr, sehr viele "Fachleute" kennen dieses Buch gar nicht, obwohl es einen wirklich fundierten, weitreichenden Einstieg in das Thema bietet. Als 2020 mit gut 61 Jahren sehr spät diagnostizierte (Asperger-) Autistin hat mir dieses Buch, das nach meiner Abklärung und Diagnose mein erstes Fachbuch zu Autismus war, einen festen Boden in der mir nun endlich und mehr und mehr vertraut werdenden Autismus-Welt unter die Füsse gegeben. Es ist für mich DIE Pflichtlektüre und der perfekte Einstieg ins Thema. Man zäumt damit das Pferd von vorne auf und kann sich solide auf den Ritt in die autistische und insgesamt neurodivergente Welt begeben.

Der deutsche Titel ist so dermaßer daneben, daß ich mich frage, ob derjenige vom Verlag, der den sich ausgedacht hat, das Buch überhaupt gelesen hat. Das sehr gut recherchierte Buch beschreibt die Geschichte des Autismus als Diagnose und dessen, was jeweils darunter verstanden wurde, sowie die Geschichte der autistischen Selbstvertretung aus Sicht der USA bzw. Groß Britanien. Es enthält viele interessante Informationen, die für mich neu waren, angefangen vom Hintergrund der Diagnose schizoide Persönlichkeitsstörung, über die Entstehung der Gattung Science Fiction, bis hin zu der Information, daß die Funkamateure die ersten Nerds waren und nicht die Modelleisenbahner. Insbesondere als Autist sollte man das Buch, meiner Meinung nach, unbedingt gelesen haben, schon alleine wegen der Geschichte der autistischen Selbstvertretung, die ja vergleichsweise älter ist, als die in Europa. Die Menschen, die nicht verstehen, warum diese nötig ist, brauchen sich ja z.B. nur den deutschen Titel anzusehen bzw. die Tatsache, daß die Elektroshock-"Therapie" im Sinne von Lovaas, der Autisten zusätzlich auch noch durch Essensentzug "therapieren" wollte, im "Land, wo die Freiheit eine Statue ist" (Picanor Parra), aktuell immer noch im Judge Rothenberg Educational Center angewendet wird (#StopTheShock). Aber nicht nur da, auch in der Wissenschaft generell halten sich weiter diverse Mythen über Autismus, die endlich an die Realität angepaßt werden sollten. So daß es noch mehr als genug zu tun gibt, in Sachen autistische Selbstvertretung.

Dieser Satz stammt von Dustin Hoffman, der mit seiner Rolle als Raymond Babbitt in "Rain Man" dem Autismus ein Gesicht und endlich gesellschaftliche Akzeptanz gab. Obwohl dieser Satz in einem etwas anderen Zusammenhang fiel, spricht er unbeabsichtigt eine Wahrheit aus, die sich nur langsam durchsetzt. Steve Silberman formuliert sie so: "In letzter Zeit gelangten Forscher zu der Feststellung, dass die meisten Fälle von Autismus keineswegs auf seltene De-novo-Mutationen, also spontane genetische Veränderungen, die erstmalig bei einem Familienmitglied auftreten und nicht ererbt sind, sondern im Gegenteil auf uralte Gene zurückgehen, die in der Bevölkerung weit verbreitet sind und in manchen Familien lediglich konzentrierter auftreten als in anderen. Was immer Autismus ist - er ist kein singuläres Produkt der modernen Zivilisation, sondern ein eigenartiges Erbe aus der Vergangenheit, das durch Millionen Jahre der Evolution weitergegeben wurde." Dieses Buch erzählt die Geschichte der Autismus-Forschung, wobei der Begriff "Forschung" dabei in vielen Fällen nicht wirklich gerechtfertigt zu sein scheint. In der Psychologie oder der Psychiatrie lassen sich Erscheinungen und Prozesse eben nicht wirklich vermessen. Damit können Theorien nicht in jedem Fall experimentell bestätigt oder abgelehnt werden. Glaubwürdige Irrlehren besitzen deshalb ein hohes Durchsetzungspotential, wenn ihre Vertreter Machtpositionen im Wissenschaftsbetrieb einnehmen. Die Geschichte des Autismus-Begriffes ist dafür geradezu ein Lehrbeispiel. Man kann dieses umfangreiche und sehr gut recherchierte Buch deshalb sowohl unter dem Gesichtspunkt des Autismus-Verständnisses als auch als eine Offenbarung über den Wahrheitsbegriff in nicht exakten Wissenschaften lesen. In der westlichen Welt nimmt die Wissenschaft inzwischen den Platz einer Ersatzreligion ein. Wenn etwas als wissenschaftlich bewiesen gilt, dann glauben viele Zeitgenossen, dass es sich um eine Art göttliche und damit nicht anzuzweifelnde Aussage handelt. Sie verstehen weder den Wahrheitsbegriff in der Wissenschaft, noch die treibende Kraft des Zweifels. Dieses Buch belegt am Beispiel des Autismus-Begriffes, wie ein einziger Mensch und unglückliche Umstände eine Forschung, die ursprünglich auf einem guten Weg war, in eine ganz andere Richtung lenken und um Jahrzehnte zurückwerfen können. Und es zeigt, wieviel Kraft es kostet, den Irrweg aufzugeben und die richtige Richtung wiederzufinden. Hans Asperger beobachtete zu Beginn des letzten Jahrhunderts in der "Heilpädagogischen Abteilung" der Wiener Universität Kinder, die man gerne wegsperrte, weil sie irgendwie unnormal waren. Er verstand, dass es sich bei sogenannten Autisten um eine sehr breites Spektrum von "Verhaltensauffäligkeiten" handelt. Von ihm stammt die damals sehr kühne Behauptung: "Es scheint so, als sei für Erfolge in Wissenschaft und Kunst ein Quantum Autismus erforderlich. Für den Erfolg mag es unabdingbar sein, sich von der Alltagswelt, vom einfach Praktischen abwenden zu können und einen Gegenstand mit Originalität neu überdenken zu können und auf unbetretenen Pfaden Neues zu schaffen." Allerdings war sich Asperger auch bewusst, dass in der Mehrzahl der Fälle die positiven Aspekte des Autismus nicht die negativen überwiegen würden. Seine Kernaussage jedoch, dass Autismus ein kontinuierliches Spektrum besitzen würde, hätte die weitere Forschung befruchten können. Doch es kam anders. Die in den USA in elitären Kreisen damals sehr beliebten Eugenik-Vorstellungen trafen in Europa auf fruchtbaren Boden und führten zur Euthanasie im Dritten Reich. Aspergers Gruppe löste sich in alle Himmelsrichtungen auf. Der Schwerpunkt der Forschung verlagerte sich in die USA zu Leo Kanner, der von Asperger nie etwas wissen wollte. Der Autor schreibt dazu: "Kanner war ein scharfsinniger klinischer Beobachter und ein überzeugender Autor, doch in diesem Fall hatten seine Fehldeutungen des Verhaltens seiner Patienten weitreichende Folgen. Indem er Eltern vorwarf, den Autismus ihrer Kinder ungewollt zu verursachen, sorgte er dafür dass das ein Syndrom für Familien in aller Welt zu einer Quelle der Scham und zu einem Stigma wurde und dass die Autismusforschung ein halbes Jahrhundert lang in die falsche Richtung gelenkt wurde." Man kann diese für alle Beteiligten leidvolle Zeit in diesem Buch hervorragend nachvollziehen. Ebenso beschreibt Steve Silberman, welche Kraft vor allem von den Betroffenen nötig war, um sich von dieser Irrlehre zu befreien. Es lohnt sich, diesen umfangreichen und interessant geschriebenen Text zu lesen. Autismus wird (sicher gerechtfertigt) als eine Art Störung definiert, wenn sie abnormale Züge aufweist, die man inzwischen recht genau definiert hat. Nicht immer ist sie genial, wie es der Titel dieses Buches behauptet. Vielmehr handelt es sich - wie von Asperger sehr früh und richtig beschrieben - um eine Art Kontinuum der Ausprägung. Manche haben nichts davon, andere viel zu viel. Dazwischen liegen partielle Erscheinungsformen, die weder genial noch wesentlich sind und die man vielleicht als Macke abtut, etwa wenn man nicht angefasst werden will, Menschenansammlungen oder Krach nicht ausstehen kann. Richtig fassbar scheint das alles nicht zu sein, aber es ist eben nicht selten, sondern offenbar weit verbreitet. Auch eher unauffällige Autisten fühlen sich als nicht zugehörig zu den "Normalen" oder als Außerirdische, die hier irgendwie falsch sind. Dieses überragende Buch wird diesen Menschen und ihren Angehörigen (vielleicht etwas anders als die literarischen Berichte einiger weniger Autisten) zeigen, dass es recht viele Menschen auf diesem Planeten gibt, die ganz ähnlich empfinden. Und es erzählt die Geschichte des jahrzehntelangen wissenschaftlichen Unverständnisses mit all seinen tragischen Folgen.

Total interessanter Einblick in die "Entdeckung" und "Entwicklung" von Autismus. Basis für alle Autismus-Interessierte. Super recherchiert, spannend geschrieben. Wo würden wir ohne Autisten stehen?

Geniale Kurzgeschichten von beispielsweise geschichtlich mutmaßten AutistInnen und deren Einfluss auf die wissenschaftliche Welt oder der irrealen Welt von heilenden Scharlatanen.